Über das Projekt

Dieses Heft ist wie eine Umarmung. Wie geflüsterte Worte die dir sagen wollen: ich sehe dich. Du bist nicht alleine.

Wir alle werden diesen Tag nicht vergessen: den Tag der Diagnose. Der Tag, an dem die Worte Spina bifida und Hydrozephalus viel und gleichzeitig nichts bedeuteten. Der Tag, an dem plötzlich viele neue Fragen und bis dahin unbekannte Gefühle im Raum standen. Das fühlte sich so groß an! Viel größer als wir.

Aber wir alle hätten gerne noch mehr bekommen als medizinische Begriffe und Prognosen, die nicht immer ermutigend waren. Wir hätten gerne von jemandem gehört, der*die schon da war, wo wir damals standen, und der*die uns sagen konnte:

„Der Weg wird nicht immer leicht, aber du schaffst das! Und es lohnt sich! Sehr!“

Warum gibt es dieses Heft?

Damit keine Mutter oder Vater sich allein fühlen muss.

Damit Eltern nicht nur von Ängsten umgeben werden, sondern neue Hoffnung schöpfen können.

Damit sie nicht nachts, so müde von vielen geweinten Tränen und Hilflosigkeit, orientierungslos im Internet leere Worte eingeben müssen.                                                

Eltern, die diesen Weg nach der Diagnose schon gegangen sind, hatten damals das Bedürfnis nach einem Gegenüber, das sie in ihren Sorgen und Fragen und ihnen die Hand reichen kann.

Bárbara hätte sich im Winter 2018, als sie die Diagnose ihrer Tochter erhielt, auch mehr Sensibilität und emotionale Unterstützung gewünscht. Sie hatte jedoch keine klare Vorstellung davon, wie genau das aussehen sollte, bis sie das Projekt „Von Mutter zu Mutter“ für Familien mit Kindern mit dem Down Syndrom entdeckte. „Ja!“, sagte sie, genau das hätte ihr viel Kraft gegeben: Zu wissen, wie andere Familien und Kinder mit der gleichen Diagnose wie der ihres Kindes, leben. Sie fing an, Menschen aus ihrem Netzwerk bei Instagram und Facebook zu mobilisieren. Die Unterstützung des ASBH e. V. ist ein weiterer wichtiger Grundstein dieses Heftes.

Hier kannst du schon den ersten Brief lesen!

Der Wunsch hinter diesem Projekt ist, dass dieses Heft bei jedem*r Arzt*in, Hebammen und Beratungsstelle in der Schublade steht und er*sie in dem entscheidenden Moment an die betroffene Familie weitergibt. Leider zeigen unzählige Erfahrungsberichte, dass das medizinische Personal in der Situation der Diagnosemitteilung ebenfalls oft überfordert ist und es eher selten gelingt, die Eltern wirklich aufzufangen. Das kennt auch die große Mehrheit von uns.

Wir können nicht versprechen, dass es einfach wird, aber wir können sagen: Das Familienleben mit einem (oder mehreren) Kind(ern) mit Spina bifida ist wundervoll und bereichernd!

Dieses Projekt kann aber nur verwirklicht werden, wenn wir ausreichend Hefte drucken und verteilen können. Dafür brauchen wir DEINE UNTERSTÜTZUNG! Bei unserer Crowdfunding Kampagne kannst du uns helfen, diesen Traum wahr zu machen. Egal ob kleine oder große Spenden – zusammen sind wir mehr und können Positives bewirken.

„Hauptsache geliebt“ will auch einen gesellschaftlichen Beitrag zu Inklusion und gelebter Vielfalt leisten, indem Familien mit behinderten Kindern von Anfang an Unterstützung und Visibilität bekommen. Machst du mit?