Liebe Anna

du bist ganz entspannt zur pränatalen Untersuchung gefahren. Vor der Untersuchung hast du der Ärztin noch fest versichert, dass du das Kind, egal bei welcher Diagnose, behalten willst. Dann teilte dir Ärztin dir tatsächlich eine eindeutige Diagnose mit: SPINA BIFIDA. Plötzlich hast du tausend Fragen und versuchst die Fassung zu bewahren. Jetzt bloß nicht weinen, weil du nicht weißt, wie du alles mit einem Kleinkind, dass nur ein Jahr älter sein
wird, und einem behinderten Kind schaffen sollst.


Im Auto angekommen fließen erst mal die Tränen und du lässt deinen Emotionen freien Lauf. Die Trauer überwältigt dich und du hast so viele Fragen, die du an Gott richtest: „Warum? Das ist so ungerecht. Er wird nie laufen, Fußball spielen oder klettern können, so wie alle anderen Jungs.“ So eine Zukunft hast du dir nicht für euren Goldjungen vorgestellt. Die Angst vor dem Unbekannten war groß.

Heute, gut zwei Jahre später, möchte ich dir sagen, dass dein kleiner frecher Junge nicht eingeschränkt ist und durchs ganze Haus gekrabbelt ist und sich bemüht mit Hilfe zu stehen. Deine Befürchtungen, dass er vieles nicht können wird, haben sich in Luft aufgelöst. Er ist ehrgeizig und ein Kämpfer. Er wird sich in vielerlei Hinsicht ganz normal entwickeln oder auch für Manches sein Tempo brauchen. Aber vor allem wird er glücklich sein und er wird eure kleine Familie glücklich machen.

Die Ärzte haben dir auch die Möglichkeit gegeben die Schwangerschaft abzubrechen. Dieser Gedanke hat dir das Herz zerrissen und euch war klar, dass ihr diesen Weg nicht gehen wollt. Wie gerne möchte ich dich in den Arm nehmen und dir sagen, dass eure Entscheidung diesen wunderbaren Jungen zu behalten, genau die richtige Entscheidung war. Wie gerne würde ich dir ein Video von seinem ansteckenden Lachen vorspielen und dir zeigen wie süß er sein wird.

Schon einige Male hast du ihn einfach beobachtet und gedacht, wie schlimm es wäre, wenn er nicht Teil eures Lebens wäre. Du bist anderen Müttern begegnet, die diesen Weg schon gegangen sind und sie haben dir Mut gemacht und eine Perspektive aufgezeigt.

„Du solltest deine Arme trainieren. Du wirst starke Arme brauchen für dein Baby!“, das sagte dir eine Bekannte, die selber eine wunderbare Tochter hat. Sie hatte wohl recht. Oft waren deine Arme schwer von der Last der Sorgen und des Körpers, den du tragen musstest. Aber du hast immer Kraft gehabt dein Baby in den Schlaf zu tragen oder ihn hochzuheben. Aber jetzt ist dein Baby schon stark genug, um sich selber fortzubewegen. Ganz oft wirst du sogar
vergessen, dass er mit einer Spina bifida geboren ist. Ganz oft wird das Leben einfach chaotisch und alltäglich ablaufen, wie es ganz normal für eine Familie mit drei Kindern unter 3 Jahren ist.


Liebe Anna, du wirst glücklich und froh sein über deinen wunderbaren Goldjungen. Sein Wesen erfreut jeden, dem er begegnet. Du wirst dankbar sein, über die Wunder und Gebetserhörungen, die du erleben durftest. Du wirst anderen Müttern Mut machen ihre besonderen Kinder so zu lieben, wie sie sind und die Entscheidung für das Leben zu treffen.
Euer Goldjunge wird glücklich sein – mit seinem Körper, mit seinen Leistungen und seiner Familie, die ihn so liebt, wie er ist.


Du kannst jederzeit mit mir Kontakt über Email aufnehmen: unrauana@gmail.com

John Daniel ist in April 2019 in Bonn geboren. Er wurde spontan, 5 Tage nach errechnetem Termin und auf natürlichem Wege geboren. Einen Tag nach der Geburt wurde sein Rücken operiert. Seine offene Stelle am Rücken war 5×6 cm groß.
Die große Narbe heilte leider nicht und musste 4 mal erneut verschlossen werden. Wir waren zwei Monate lang im KH.
Nach zehn Tagen bekam er einen Shunt gelegt. Dieser entzündete sich jedoch und musste komplett entfernt werden. Nach einer Antibiotikatherapie stellte sich heraus, dass er einen selbstregulierenden Hydrozephalus hat und keinen Shunt mehr brauchte.
Als John ein halbes Jahr alt war, hatte er wiederkehrende Harnwegsinfekte, die immer wieder lange Krankenhausaufenthalte mit sich zogen. Dann begangen wir ihn zu Kathetern. Seit Geburt an hat er Reaktionen in den Beinen und Füssen gezeigt. Seit er drei Monate alt ist, gehen wir zur Physiotherapie.

Mit ca. 9 Monaten begann er zu robben und mit 18 Monaten zu krabbeln. Derzeit kann er mit Hilfe einige Minuten stehen. Er liebt Musik und hat sehr viel Spaß beim Baden und Plantschen, ob in der Badewanne oder im Pool. Er spielt gerne mit Bällen, die in seine Hand passen und kann sehr gut werfen. Er hat ein ansteckendendes Lachen und immer viel Spaß mit seiner großen Schwester und kleinem Bruder.